Enfermedades Poco Frecuentes: pacientes buscan que sea prioridad para el próximo Gobierno

Este lunes 28 de febrero se conmemora por segundo año consecutivo, el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), instancia que busca visibilizar esta realidad que afecta a cerca de un millón 500 mil chilenos y que en el mundo supera los 300 millones de personas.

Uno de los avances importantes en esta materia, fue la decisión adoptada por el Ministerio de Salud, de incorporarlas como uno de los nuevos temas para los próximos Objetivos Sanitarios al 2030. 

Para Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, (FENPOF Chile), ésta nueva conmemoración es vista con optimismo, pese a la lentitud en materia de soluciones reales y ayuda concreta a las personas y familias que tienen alguna patología extraña o huérfana. 

“Hemos avanzado en concientizar y visibilizar este problema y logramos que se haya convertido en Ley de la República, (21.292) lo cual marca un hito para nosotros como agrupación. Conseguimos además, junto a distintas instancias de la sociedad civil, levantar un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y le entregamos al ministro Enrique Paris un libro con dicha propuesta, donde trabajaron más de 160 personas de agrupaciones de pacientes, médicos, academia e industria. Creemos muy significativo que la ciudadanía se haga parte de esto, ya que tienen mucho que aportar y decir en esta materia”, sostuvo. 

Sin embargo, el dirigente advirtió que se requiere de manera urgente aterrizar el Plan Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes y poner en primera línea la estrategia para el 2021-2030. “Es necesario llevar del papel a hechos concretos y empezar a abordar estos proyectos. No queremos que estas buenas intenciones queden en solo eso, queremos soluciones reales, por lo que esperamos que el Gobierno entrante le dé prioridad”, concluyó Rodríguez. 

En nuestro país se estima que existen más de 1.500 tipos de EPOF como Epilepsias, Fibrosis Quística, Enfermedad de Huntington, Atrofia Muscular Espinal, Distrofias Musculares, Porfiria, Merkel, Síndrome de Von Hippel-Lindau, Prader-Willi, Angelman y una serie de síndromes que pueden afectar a una o solo dos personas.

En esta línea, el dirigente de FENPOF destacó que es necesario realizar un catastro de personas con enfermedades poco frecuentes a nivel nacional. “No queremos que nadie quede fuera. Es fundamental tener un listado amplio con todas las personas que viven este tipo de patologías”. 

Finalmente Rodríguez enfatizó que es clave quitar las barreras que enfrentan hoy las farmacias más pequeñas, (por ejemplo las con recetario magistral), para la venta de medicamentos que requiere cada paciente con una patología extraña, considerando el alto costo de los tratamientos.

Otra de las novedades que tendrá esta segunda conmemoración, tiene que ver con el apoyo que entregarán varios alcaldes a esta iniciativa, como es el caso de Maipú, Quilicura, Providencia y Machalí, quienes alumbrarán el próximo 28 de febrero el frontis de sus respectivos municipios, con el fin de concientizar y visibilizar a la población de esta realidad.