Zolgensma, el medicamento más caro del mundo por el que una madre se encadenó en La Moneda

Durante la mañana de este miércoles, una escena marcó el tránsito de las personas por las inmediaciones del Palacio de La Moneda. Una mujer se encadenó a las vallas de protección de la Plaza de la Constitución como protesta al no sentirse escuchada por las autoridades respecto a la ayuda que necesita para costear el medicamento más caro del mundo, como parte del tratamiento de su pequeño hijo que sufre artrofia muscular espinal (AME).

Es considerada como una afectación cruel para los menores de edad, pues la escasez de proteínas impide el movimiento. Esta enfermedad degenerativa no tiene cura si no es tratada hasta los 24 meses de vida, sin embargo, puede ser contenida en estos primeros años con la utilización de un medicamento que es considerado el más caro del mundo.

Se trata del Zolgensma, un fármaco que permite una terapia genética para niños menores de dos años que padecen este síndrome. Su aplicación asegura una modificación en la expectativa de vida, pero su alto valor lo hace un remedio de difícil adquisición.

Zolgensma, del laboratorio Novartis, cuesta 2,1 millones de dólares, es decir, unos 1.700 millones de pesos, una cifra inalcanzable para prácticamente todas las familias que deben enfrentar esta problemática con sus hijos.

Madre encadenada en La Moneda

Es el caso de Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereceda, quien mantiene su petición de ayuda al Gobierno para tratar al pequeño de un año y dos meses que padece AME. Esta mujer llegó este miércoles a La Moneda para encadenarse.

Allí compartió con otros familiares de niños y niñas que necesitan conseguir Zolgensma.

“Llevo un año luchando porque se le otorgue este medicamento. Primero me dijeron que no se lo podían dar porque no estaba registrado en el Instituto de Salud Pública (ISP), pero ahora está registrado y tampoco se lo quieren dar. Yo pienso que se le está cuidando demasiado el bolsillo al Estado y no se está pensando en la salud de los niños y nuestros hijos. Yo no quiero que mi hijo muera y sea un mártir para que recién ahí se haga algo por los niños”, es una de las frases que Ramírez ha compartido durante su intervención pública.