Familias de niños con Tirosinemia desmienten a Mañalich

Hoy la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia Tipo 1, Marisol Encalada, insistió en que el Ministerio de Salud no está cumpliendo con su compromiso de asegurar los medicamentos para los niños que sufren esta enfermedad.

Esto, luego que el titular de esa cartera dijera que “quien diga que el medicamento no está (hoy) en el Hospital Luis Calvo Mackenna miente: el medicamento está disponible. El doctor (Osvaldo) Artaza, director del Hospital Calvo Mackenna ha garantizado a través de los medios de comunicación que el medicamento está disponible”. 

Sin embargo, las familias dicen que el medicamento Orfadín no está en el hospital y que -supuestamente- debieran estar entre hoy y mañana. “Ellos tienen que tomar todos los días este remedio, dependiendo del peso de los niños es lo que toman, en la mayoría toman de 20 a 30 miligramos al día. La semana pasada una niña se quedó cinco días sin remedio, los demás niños estaban con la dosis baja y el viernes la mayoría se quedó sin remedio”, explicó la vocera a El Diario de Cooperativa. 

La tirosinemia es una enfermedad congénita que se produce a nivel central del metabolismo y puede llegar a comprometer hígado, sistema nervioso central y riñones. De no recibir tratamiento a tiempo puede terminar incluso con la vida del paciente.