ArribaOli: la campaña para la pequeña Olivia y su Atrofia Muscular Espinal

La AME (Atrofia Muscular Espinal) es una enfermedad genética poco frecuente que afecta a 1 de cada 10 mil nacimientos y que ataca la parte del sistema nervioso que controla el movimiento muscular voluntario. Específicamente, la tipo III, consiste en debilidad y luego atrofia muscular progresiva, comenzando en las piernas y avanzando hacia tronco y brazos.

Para muchos, una condición desconocida, pero para otros una realidad que cambia por completo la forma de enfrentar el día a día. El 3 de marzo de 2015 marcó un antes y un después en la vida de la familia Court Chamorro. Ese día, la pequeña Olivia de tan solo un año y medio, fue diagnosticada con AME Tipo III.

La pequeña caminaba desde los once meses, pero poco a poco su fuerza en las piernas fue desvaneciéndose hasta el punto en que no fue capaz de moverse por sí misma.

En conversación con El Dínamo, su padre, Matías Court, relata que esta enfermedad “se manifiesta después de los 12 meses de vida (normalmente entre la infancia y la adolescencia), una vez la capacidad ambulatoria ha sido adquirida. La debilidad muscular afecta predominantemente a los músculos de las piernas y de la cadera, y progresa hacia hombros y brazos. La enfermedad siempre afecta más gravemente a las piernas que a los brazos”.

Tratamiento y viaje a EE.UU.

Actualmente Olivia tiene cuatro años y para poder tratar esta enfermedad, junto a su familia fueron a probar suerte a Boston. La idea es intentar ingresar a un programa donde “eventualmente” podría acceder al primer medicamento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, sus siglas en inglés) sin enfrentar los altos costos.

En el primer año, las inyecciones tienen un valor cercano a los US$700 mil y después baja a US$500 mil por cada 12 meses.

“Inalcanzable para cualquier mortal, ya que aunque tengamos isapre y seguros complementarios, estos no son equivalentes a lo que están acostumbrados acá en EE.UU. Obviamente todos los costos de hospitalización y honorarios médicos, viajes y alojamientos debemos pagarlos, y es justamente para eso que nuestros amigos nos están dando una mano con la rifa que está circulando hoy por las redes sociales”, afirma Court.

Es así como a través de las plataformas digitales comenzaron una amplia campaña en Facebook y un sitio web donde actualmente promocionan una rifa que cuenta con una amplia gama de premios. Desde entonces, han visto el cariño y el apoyo que han recibido para poder costear todo lo que conlleva el haber partido al país norteamericano.

“El cariño y apoyo que hemos recibido luego de que se viralizó toda nuestra historia, ha sido impresionante. Aquí es cuando confirmamos que a los chilenos nos gusta ayudar y que somos una sociedad bacán a pesar de nuestras diferencias. Sólo hemos recibido buenas vibras, cariño infinito y mucha mucha buena onda… Obviamente los amigos han hecho una pega fenomenal, cada uno se ha preocupado de que esto llegue lo más lejos posible y que ojalá todos nos apoyen para darle esta nueva oportunidad a la Oli”, sostiene el padre de la niña.

Agrega, además, que todo este proceso “ha sido súper loco y abrumador, ya que no esperábamos que ocurriese todo esto y de esta forma, pero con mucha humildad y muy agradecidos, estamos recibiendo este tremendo apoyo de todos”.

AME a la Ley Ricarte Soto

Actualmente la AME no forma parte de la Ley Ricarte Soto, por lo que junto al promocionar su campaña, también iniciaron un proceso para exigir que esta condición sea incluida en ella.

A pesar de lo adverso, Matías prefiere ver “el vaso medio lleno” de su situación con respecto al sistema de salud en Chile. “Creo que leyes como la de Ricarte Soto necesitan más tribuna e incorporar urgente más enfermedades”, apuntó.

“Nuestro sueño es que todos los niños que sufren con alguna dificultad, especialmente los niños con capacidades diferentes, tengan una oportunidad real de salir adelante y no depender sólo de la Teletón como alternativa, que si bien es un tremendo lujo que tenemos como país, todos sabemos que no es suficiente”, concluye.