Abramos los ojos: los costos de quienes padecen Enfermedades Poco Frecuentes

En muchas situaciones y dimensiones de la vida cotidiana -donde la ayuda y colaboración con el prójimo son el objetivo central de organizaciones de la sociedad civil y, a veces, del Estado-, los actos de inclusión social, traen acompañado un elemento de exclusión.

Suena crudo decirlo, pero mientras algunas instituciones se ocupan de asuntos de forma genuina y logran generar cambios positivos en diversas esferas del quehacer social –y de paso cambiando la vida de familias enteras-, ese mismo acto deja en el tintero a otro grupo de personas que tarde, mal y nunca, recibirán una ayuda concreta para salir de ese “oscuro callejón” -sin vía de escape- que a veces nos presenta la vida.

Sin entrar a hacer un juicio de valor respecto a si está bien dedicarse a una u otra tarea (o a varias a la vez para mejorar la calidad de vida de las personas ante alguna patología que afecte el bienestar físico y psicológico), vale la pena preguntarse qué estamos haciendo como sociedad antes las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes.

¿Qué hace la filantropía ante este grupo de personas? ¿Hemos ponderado, por ejemplo, si una persona que sufre el Síndrome de Treacher Collins (una malformación craneofacial congénita y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos), podrá ser incluido en la sociedad, sin sufrir discriminaciones a medida que crezca? 

Conozco, muy de cerca, el caso del hijo de una amiga, quien padece del “Treacher Collins”. En una oportunidad, ella me señaló que “las enfermedades raras no son para todos”. Por ejemplo, las características de la enfermedad de su pequeño, redundan en que sus tratamientos no puedan ser cubiertos a través de las Garantías Explícitas en Salud (Ges). Puede parecer una obviedad, pero las reconstrucciones faciales tampoco son abordadas ante estos casos. Y sin ir más lejos, para lograr tener un equipo de respiración, el afectado debe estar seis meses hospitalizado para que se le pueda entregar uno. ¿Fallamos como sociedad? Quiero pensar que no, pero sí, malamente, muchos entramos intrínsecamente al mundo de la indolencia ante hechos de esta naturaleza.

El pasado 28 de febrero, se conmemoró el día mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, consideradas como aquellas patologías inusuales que recaen en un número menor de personas, principalmente niños e infantes y que son sumamente debilitantes.

¿Quién se preocupa eficazmente de quienes las padecen? ¿Qué hace una madre o un padre ante un caso así, cuando se ven obligados a volver al trabajo? ¿Quién cuida a estos niños en familias que no pueden costear un cuidador o no cuentan con parientes de confianza? 

¿Fallamos como sociedad? Sí, de manera rotunda.