Condeno la “desevidencia”. Venga de donde venga

En 1977 Bob Marley fue informado de un melanoma maligno debajo de una uña del pie. Es un tipo de cáncer que muy rara vez ataca a la población negra, pero los genes del padre británico de Bob lo traicionaban. Citando sus creencias rastafari, rechazó la sugerencia de los médicos de amputar el dedo. Era solo una uña, ¿qué tan grave podía ser?

Durante los últimos meses de 1980, se había esparcido por el cuerpo. En lugar de seguir un tratamiento tradicional, recurrió a un charlatán que prometía curación mediante cambio de dieta, terapias enzimáticas, suplementación nutracéutica y otras patrañas. Murió a los 36 años, cuando aún era mucho lo que podía entregar al mundo.

23 años después, Steve Jobs recibió el diagnóstico de cáncer de páncreas. Como Marley, se negó a someterse a cirugía. Insistió en la dieta vegana y probó acupuntura, ayunos con jugos, limpiezas intestinales, remedios a base de hierbas, la consulta de un psíquico y otras boberías. Solo tras nueve meses admitió las incisiones del bisturí. Incluso en calidad de enfermo terminal, siguió exudando sed de buen diseño. Esbozó nuevos dispositivos para sostener iPads en camas de hospital, y planteó alternativas para simplificar el diseño del monitor de oxígeno en su dedo, que le pareció feo y abultado. Se arrancó la máscara de oxígeno, murmurando que odiaba el diseño y se negaba a usarla. Aunque apenas podía hablar, les ordenó que trajeran cinco opciones diferentes de máscara para escoger una que al menos se acercase a su exigente vara. Pasó por 67 enfermeros.

Falleció poco después, a los 56 años, con todavía muchas genialidades por ofrecer. De acuerdo con un especialista del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, “la fe de Jobs en la medicina alternativa probablemente le costó la vida […] Tenía el único tipo de cáncer de páncreas que se puede tratar y curar (…) en esencia se suicidó”.

La interpretación inocua y la preocupante

Menciono esto por un inciso del borrador constitucional:

Los pueblos y naciones indígenas tienen derecho a sus propias medicinas tradicionales, a mantener sus prácticas de salud y a conservar los componentes naturales que las sustentan.

Existe una interpretación inocua, y una preocupante. La inocua es el derecho a practicar medicinas tradicionales siempre y cuando cumpla dos condiciones: no obstaculicen aquella respaldada por la mejor evidencia disponible, y no sea perjudicial en sí misma. Si un paciente oncológico recibe una infusión ancestral en paralelo a la quimioterapia mandatada por el Sistema Nacional de Salud, y si esa infusión no contiene elementos probadamente nocivos o que interfieren con el tratamiento, no problem. ¡Échele pa’adelante no más! No hay dilema alguno y esta columna no tiene razón de ser.

El problema es que el articulado no explicita ninguna de esos dos requisitos. No hay, en principio, restricciones para la interpretación amplia. Y esa interpretación es potencialmente grave. Personas pueden morir, al igual que Marley y Jobs, por privilegiar métodos tradicionales cuya eficacia no está amparada por la evidencia. Más grave aún, niños pueden morir a causa de adultos que tomaron esa decisión por ellos. Al menos un adulto podría —y esto es muy controversial— firmar una declaración jurada en la que expresa su voluntad de renunciar al tratamiento formal, pero para un menor es una decisión inconsulta.

No es racismo, es evidencia

Sé que a estas alturas la palabra “racismo” se estará incubando en la mente de algunos lectores. Es una mala comprensión del quid del asunto, porque los bandos en disputa no son:

“medicina occidental” 

versus 

“medicina tradicional amerindia”. 

Nope. Los bandos son:

“medicina cuya eficacia sí está respaldada en evidencia, cualquiera sea su origen” 

versus

“medicina cuya eficacia no está respaldada en evidencia, cualquiera sea su origen”. 

Aquí nadie se opone a la medicina indígena. A lo que me opongo, y con fiereza, es a la medicina chanta, y de esa pueden encontrarse en todos lados. 

No es imposible que algún rincón del bosque de Arauco exista un hongo que trata con eficacia la leucemia, pero si eso va a sustituir (y no a operar en paralelo, insisto) a lo mejor que el Sistema Nacional de Salud tiene para ofrecer, entonces debe demostrarlo. Y aquí no sirve el testimonio anecdótico de mi tía Mercedes ni la tradición oral, porque lo que está en juego es la vida de personas. No. Aquí lo único que sirve es el mismo estándar que la FDA le exige a Pfizer o que el ISP le exige a Laboratorios Chile. Lo de verdad racista sería exigir un estándar menos exigente a los tratamientos indígenas solo porque son indígenas. Imagine la de acrobacias argumentales que tendríamos que articular después para justificar esas muertes.

Y cuando se trata de evaluar eficacia médica, sorry, pero las matemáticas no hablan el lenguaje de la interculturalidad. Así como no existe el “teorema de Pitágoras con perspectiva intercultural” —el teorema de Pitágoras simplemente es, en cualquier momento y lugar— tampoco existe el p-value con perspectiva intercultural. La terapia o funciona o no funciona en el cuerpo humano, venga de donde venga, punto. La validez (o no) de los test estadísticos es completamente agnóstica. 

Con esto no quiero decir que los métodos de validación de eficacia médica sean inmaculados. Condoros ha habido, y muchos. Pero, aunque no perfectos, es lo mejor que existe. O lo menos malo, si ese lenguaje lo deja más tranquilo. Y no es lo mejor que existe para nuestra cultura, sino lo mejor a secas. ¿Sabe por qué? Porque cada vez que surge algo mejor no se genera una disputa entre “la ciencia” y “esa otra vía”. Lo que ocurre en esos casos es que la ciencia evalúa la alternativa y, si comprueba su superioridad, la abraza.

Ciencia rules

La ciencia no es un camino entre muchos posibles. Se mueve en un plano diferente. Ciencia es el nombre genérico que como humanidad le hemos asignado a todo el conjunto de herramientas que a lo largo de los siglos hemos diseñado para verificar hipótesis. Es un concepto paraguas que describe todo el arsenal metodológico edificado para validar resultados. Es imposible “ser mejor que la ciencia” porque la ciencia fagocita todo retador y lo hace suyo tan pronto se comprueba que funciona, y va descartando gradualmente aquello que no (aunque a veces tarde más de la cuenta). Puedes aspirar a superar a Usain Bolt en particular, pero no puedes aspirar a “ser mejor que el récord mundial de 100 metros planos”, porque en ese caso por definición detentas el récord. El cuarto quintil de ingresos puede plantearse la meta de subir sus ingresos, pero no la de superar los ingresos del quinto quintil, que es imposible por definición porque tan pronto sus ingresos suben migran al quinto quintil.

Sostener que no hay vía mejor que la ciencia no implica que todo lo que no haya sido validado por ella en julio de 2022 sea falso. Lejos de eso. Además de ese hipotético hongo de Arauco hay hipotéticas propiedades de las llaretas altiplánicas y de los corales fríos de la Patagonia que aún no han sido validados por estudios con revisión de pares. Cuando alguien en el año 5000 mire lo que ocurría hoy se reirá de la inmensidad que ignorábamos, y de lo mucho que la ciencia erraba. Pero sí implica que la diferencia entre lo menos malo y todo lo demás son muchos proyectos de vida truncados.

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Joaquín Barañao es miembro de la Red Pivotes