"Latente": el proyecto que te muestra el lado más crudo de la donación de órganos en Chile

El pasado 6 de agosto falleció Jacinta Zañartu, la joven de 17 años que en julio se sometió a un doble trasplante. Su deceso se produjo luego de que su cuerpo rechazara el pulmón, provocando una falla multisistémica que terminó por quitarle la vida. Su familia insistió en el llamado a la ciudadanía de tomar conciencia sobre la donación de órganos.

“Hago un llamado a que esta campaña no quede solo en la Jacinta, hay miles de personas y familias que sufren todos los días por esto, entonces sigamos luchando. Se los pido de corazón, porque son miles las historias de niñitos y niñitas que esperan por un donante”, señaló el sábado Felipe Zañartu, primo de la joven.

Tal y como lo señaló, son miles de personas las que esperan un donante. Luis Valdés, comunicador audiovisual, sufre de una insuficiencia crónica y según sus datos, son 1.800 personas las que están a la espera de poder recibir un órgano en nuestro país. Explica que este es un problema que podría afectarle a cualquiera. Tal y como le ocurrió a él.

En conversación con El Dínamo, relató que era un simple profesional dedicado a las comunicaciones que de un momento a otro comenzó a sentir mucho dolor de cabeza. “Me decían que era estrés y yo estaba súper bien en la parte artística, pero en las lucas estaba… muy estresado. Al final quebré con la productora que tenía y paralelamente a eso, me dio un colapso, se me hinchó el cuello y yo pensé que eran las amígdalas, pero era la tiroides”, señaló.

“Se me inflamó al punto que no podía respirar, veía borroso, veía manchas y estuve un mes hospitalizado en el Barros Luco. Me hicieron un montón de exámenes, estudios y sacaron por conclusión que no era nada de la cabeza ni estrés, sino que era insuficiencia renal y lo que me estaba pasando era la intoxicación de tanto tiempo que llevaba la sangre sucia y mi cuerpo no estaba depurando”, añadió.

Desde ese momento su vida cambió y debió enfrentarse a un mundo nuevo. “Esto fue una pata en la cabeza. Me desmoroné entero, me fui a la cresta. Más encima en el tema económico no sabía para dónde tirar y me dijeron que la única solución que había era dializarse hasta que saliera un donante para trasplante, pero aún así esto no era la cura porque esta enfermedad no la tiene”, contó Luis, quien actualmente ya lleva cuatro años a la espera de un riñón.

Según le explicaron los médicos, su enfermedad es catalogada como “ideática”, puesto que “nadie sabe por qué pasó”. Allí, le precisaron que sus riñones “se empezaron a achicar, entonces cuando me hacen cualquier escáner o radiografía, salía que tenía mis dos riñones, pero por mi peso y estatura, yo tenía riñones de 8-9 centímetros que para una persona de 60 kilos y de un 1,60 metros está súper bien, pero para una persona de 110 kilos y de 1,80 metros, no está bien. Debería haber tenido unos riñones de 15 centímetros y ningún doctor hizo esa conversión”.

“Me dijeron que tenía que dializarme y realizarme muchos exámenes para entrar en la lista de espera de riñón o que un familiar directo me diera uno”, afirmó, lo que no pudo concretar puesto que su madre finalmente desarrolló un problema de resistencia a la insulina y de su familia nadie era compatible. “La única opción fue publicar mi nombre en la lista nacional”, explica.

En ese sentido, reveló que ya lleva “cuatro años en la lista y empecé a entrar en una dinámica de que no había nada más que hacer, no he tenido ninguna opción. Yo estoy en el Auge, me atiendo en hospital público, y por ley deberían ser todos los exámenes y medicamentos básicos gratis. Pero hay tanta demanda, está tan colapsado el sistema que eso se está demorando meses, y yo opté por vender el auto, hacerme todos los exámenes, pensando que iba a salir mucho más rápido de esto y me di cuenta que nada tiene que ver con eso”.

La adaptación

Luis debe dializarse tres días por semana, en su caso lunes, martes y miércoles; en un horario que va entre las seis de la mañana y las doce del día, lo que puede variar. En ese momento empezaron los problemas, debido a que para poder seguir subsistiendo debía encontrar trabajo. “En el tema audiovisual la pega estable es un logro mayor, yo tenía que empezar de nuevo a buscar pega y decir ‘no puedo trabajar en cualquier horario’, cuando vas también al hospital, pierdes todo el día porque te citan a las ocho pero te pueden atender a las cuatro de la tarde”, dice.

A eso se sumaron los problemas físicos que comenzó a experimentar. “El primer problema que tuve fue con la tiroides. Llegué a tener hiberparatiroidismo que significa que la hormona PTH, que es la que regula el calcio y un montón de cosas del estado de ánimo, se empezó a descontrolar: una persona normal tiene 5-10, una persona con hipotiroidismo tiene 20-80. Yo de un día para otro amanecí con 2.000 de PTH y me dijeron que me tenía que operar urgente. No había cupo porque en el hospital solo operan con cáncer, tuve que hacerlo de nuevo particular y por lo mismo me hicieron una operación muy simple que fue sacar la paratiroides que son cuatro puntitos y colocármelos en el brazo”, señala.

Sin embargo, no resultó como se esperaba: “Esa operación no funcionó, tuve que esperar seis meses y de ahí ya cortar la tiroides completa y dejar solo un pedazo. Eso provocó un síndrome del hueso hambriento, que es que dejé de producir el calcio que necesitaba mi cuerpo y mi cuerpo empezó a sufrir dolores terribles de hueso, de cuerpo, desorientación. Empecé a tener problemas para salir, para hacer la vida normal, pero igual había que vivir”.

En ese momento, y a pesar de la pasión que sentía por su profesión, tuvo que buscar otro tipo de alternativas para poder mantenerse. “Empecé a agarrar pegas nada que ver con lo mío, trabajé en seguros, pero no pude porque no sé nada de matemáticas y yo soy nulo con los números, estuve seis meses y me salí. Me metí a trabajar en Uber, pero el ritmo es tremendo”, contó.

La génesis de “Latente”

Ante la frustración de no poder adaptarse al rimo laboral con la enfermedad que llevaba a cuestas, Luis debió irse a vivir con su madre y así poder estar más tranquilo en el tema económico. Se sentía desorientado porque su problema “nadie lo estaba tomando desde la perspectiva de los enfermos”.

“La discusión iba cómo hacia la espera, pero lo que me da más rabia es que lo transformaron en una lucha de clases. Como los ricos se trasplantan rápido y los pobres tienen que esperar, lo que es cierto, pero esa no es la problemática, el problema grave es que no hay donantes. La gente, por un montón de mitos y prejuicios, y también por un lado la poca transparencia que hay en todo el tema, no quiere donar“, sostuvo.

Allí, Luis Valdés se preguntó cómo podía aportar desde su punto de vista a la discusión. “Desde que me diagnosticaron la enfermedad, empecé a grabar para dejar mi registro. Había acumulado harto material y dije ‘voy a hacer un trabajo audiovisual’. Empecé con la idea de hacer un documental, retomando un poco lo que yo quería, lo que me daba felicidad como persona, y también para que la gente conociera todo este mundo. Porque le puede pasar a cualquiera. Ahí nació la idea de hacer ‘Latente’“, confesó.

El formato que decidió finalmente será de serie web, el que publicará en YouTube y en un sitio web, el que pretende lanzar en noviembre donde mostrará “desde lo más personal, que era mi hospitalización y pretendo terminar con lo más macro con una imagen general de lo que es el trasplante en Chile, entrevistando a otras personas que han pasado por lo mismo y a doctores para que las personas se hagan una opinión propia y tengan la información que yo les quiero entregar sin el estigma de la contingencia“.

“Hoy día la discusión se está llevando al lado del tema social o la lucha hospitales-clínicas. Pero si hubieran donantes eso no pasaría, porque habría gente para entregarles a todos. El problema principal es que la gente no quiere donar y el riñón -como es su caso-, de las 1.800 personas que están esperando un órgano, 1.200 son solo riñones“, precisó.

El “crowfunding”

Nada en esta vida es gratis, y bien lo sabe Luis, quien ha debido costear todo lo que conlleva preparar una pieza audiovisual como “Latente”. Si bien, en un momento participó solo de esto, poco a poco amigos y colegas fueron sumándose al proyecto, llegando al punto en que debían financiarlo para poder continuar.

Junto a su equipo debían discutir como costear procesos como la post-producción, el montaje, la distribución y los servidores. Si bien en un momento se pensó en participar de un Fondart, llegaron a lo que es el crowfunding y la plataforma argentina “Idea.me”.

“Hicimos un video explicando para qué era y nos pusimos en campaña, lo que empezó causar empatía con mucha gente y empezaron a apoyar, a donar, y a darse el aviso”, afirmó, acotando que “esperamos recaudar un millón 850 mil pesos. Con eso pretendemos pagar la post-producción de sonido, color, los servidores y tratar de recuperar algo de lo que invertí, porque todo esto lo he hecho yo para atrás cuero de chancho”.

Para poder llevarse el dinero tienen que llegar sí o sí al monto final, pero de no lograrlo “lo haremos igual”.

“Estoy dedicado 100% a esto. Terminé una relación de siete años hace poco y fue cuático, toqué fondo. Es penca pasar por esto solo, no tanto por la compañía sino que igual quieres que te apapachen… tonteras de uno. Pero le saqué partido a mi soledad, ya no tenía tanta presión económica. Podía adaptarme y darme el lujo de trabajar en lo que amo y las lucas… llegarán”, declaró, esperanzado.

La mediatización de la donación de órganos

Consultado por los bullados casos como el de Jacinta Zañartu recientemente, Luis tiene una crítica visión de la exposición en los medios de situaciones como el de la joven fallecida el pasado fin de semana. “Es súper complicado verlo, porque hay dos factores: uno es informar y el otro es el emocional. Lo peor que le puede pasar a esto es no tener rostros, esto le está pasando a humanos, a personas. Si tú no le pones rostro a esta enfermedad, no puedes apelar a la única solución que hay que es la solidaridad. La empatía es lo que puede liberar no solo el riñón sino todos los órganos”, indicó.

En esa misma línea,  sostiene que “hay tan poca transparencia en el tema, porque tú no sabes en qué número de la lista estás, tú no sabes quién te va a donar el órgano y aún así, amordazar a los familiares, a los enfermos, y decirles ‘esto no sirve’, en la gente genera rechazo. Yo en lo personal considero que no es así”.

“De ahí viene el factor emocional, donde la gente no toda es solidaria, no toda es intrínsecamente buena, y cuando ven el sufrimiento del otro, quizás no les pasa nada, les da lo mismo. Los familiares siempre lo hacen con la mejor intención, y créeme que si yo tuviera lucas pongo una gigantografía en el edificio Telefónica para que mis hijos le den un órgano. Yo conozco gente que vendió la casa para salir rápido de este tema. Entonces, claro, hay un tema con las campañas, pero no podemos ser tan cerrados de no querer escuchar lo que dice el otro. Dónde es el problema, cuando la gente se salta los protocolos”, agregó.