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14 de Mayo de 2024

Tomás contra Duchenne: cómo colaborar con la madre que camina desde Chiloé a Santiago por la vida de su hijo

Hasta el 13 de mayo a las 15:00 horas había un monto recaudado de $2.462.847.087, equivalente al 70% del total.

Por Gabriela Romo

La madre de Tomás partió desde Ancud el pasado 28 de abril.

Camila Gómez es la madre de Tomás Ross, un niño de cinco años que fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), y cuyo medicamento para su mejoría tiene un valor de $3.500 millones.

Para lograr recaudar esta suma de dinero que salvaría la vida del niño, Camila comenzó una travesía que consiste en caminar desde Chiloé hasta el Palacio de La Moneda en Santiago, para generar conciencia respecto a la enfermedad que aqueja a su hijo.

Si Tomás no recibe el tratamiento antes de cumplir los seis años en octubre de este año, las posibilidad de una recuperación se hace cada vez más escasa.

¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una condición genética que impacta principalmente a niños entre los 3 y 4 años.

Esta enfermedad se caracteriza por la debilidad y la pérdida de masa muscular en todo el cuerpo, incluyendo el corazón.

Los síntomas suelen incluir retraso en el desarrollo de habilidades motoras, como sentarse, ponerse de pie, caminar, correr o subir escaleras.

Según indica la plataforma Duchenne-spain.org, los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.

En tanto, el medicamento que Tomás necesita para detener el avance de la enfermedad se llama Elevidys y se suministra por vía intravenosa en una dosis única en la vida.

La caminata de Camila desde Chiloé a Santiago

La madre de Tomás partió desde Ancud el pasado 28 de abril junto a Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile, quien también tiene dos niños adolescentes con la enfermedad.

“Caminamos por todos los niños y familias que sufren la enfermedad. El tiempo se acaba”, dijo Gómez.

En ese sentido, el objetivo de la extensa caminata, además de recaudar fondos y visibilizar sus causas, es conseguir que el presidente Gabriel Boric “lleve un proyecto de ley al Congreso” que mejore la cobertura de enfermedades raras en el país.

¿Cómo colaborar con la madre de Tomás?

Hasta el 13 de mayo a las 15:00 horas había un monto recaudado de $2.462.847.087 equivalente al 70% del total.

Si quieres ayudar económicamente a Tomás para financiar su tratamiento contra la Distrofia Muscular de Duchenne, puedes hacer clic en ESTE LINK o transferir tu ayuda directamente en las siguientes cuentas:

BancoEstado