Pacientes con Angioedema Hereditario piden ser incluidos en la Ley Ricarte Soto

Pacientes del Angioedema Hereditario (AEH) y especialistas en salud reiteraron su llamado urgente a dar a conocer esta grave enfermedad en el país y a informarse sobre sus síntomas, para así evitar diagnósticos erróneos en los pacientes, quienes experimentan dolorosos edemas (hinchazón) en diferentes partes del cuerpo.

Las inflamaciones se producen por la deficiencia funcional de una proteína plasmática llamada C1 Inhibidor, que provoca una acción descontrolada de dos proteínas sanguíneas encargadas de regular la presión, la coagulación y el dolor.

En Chile, el 87% de los pacientes no está diagnosticado, razón por la que muchas veces son sometidos a tratamientos erróneos de sus crisis, con un riesgo de muerte en el 30% ó 40% de los casos 2 . “Lo más severo es el edema a nivel de la vía aérea, ya que puede haber obstrucción de la laringe o edema de lengua. Eso puede ser fatal”, explicó la doctora Ana María Gallardo, Inmunóloga de la Clínica Alemana, una de las pocas especialistas en AEH en el país.

A este escenario se suma el alto costo del medicamento para tratar la enfermedad, que supera los $350.000 por dosis; difícil de financiar para la mayoría de los pacientes e imposible de adquirir para aquellos que viven con el sueldo mínimo. “Es difícil de costear, sobre todo para quienes tenemos el Angioedema muy activo y podemos tener tres o cuatro crisis al mes. Muchas veces las paso en la casa, porque no siempre tengo el medicamento”, señaló Karen Silva, quien vive con AEH desde los cinco años.

“Necesitamos que el AEH esté dentro de tercer decreto de la Ley Ricarte Soto, tanto su diagnóstico como tratamiento y seguimiento. Hasta el momento, son pocos los médicos que conocen la enfermedad y los efectos que tiene en la salud y calidad de vida de personas de todas las edades: su impacto en el bolsillo de las familias, en su vida laboral y personal”, indicó Lorena Merino, Presidenta de la Fundación Angioedema  Hereditario de Chile, quien además pidió crear un registro nacional de pacientes con dicha enfermedad.

Según Ana María Gallardo, los pacientes presentan un promedio de 100 crisis al año y la preocupación constante de que el AEH se hereda en el 85% de los casos.