Secciones
Opinión

Poco frecuente

Por tercer año consecutivo se conmemora el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas (EPOFs), un problema de salud que afecta a más de 1,5 millones de chilenos.

Personas que muchas veces deben pasar por lo que se ha denominado como una “odisea diagnóstica”, o bien, recibir tratamientos inadecuados e inefectivos por años. Al llegar al diagnóstico los espera altos costos en tratamientos médicos, falta de cobertura y usuarios compitiendo por beneficiarse de la Ley Ricarte Soto (Ley N° 20.850) para garantizar lo mínimo.

En este contexto, es oportuno recordar las recomendaciones de la Organización Europea de Enfermedades Raras: necesitamos una aproximación global y no parcelada del problema, a través de registros armonizados que permitan generar políticas públicas adecuadas.

También debemos favorecer la investigación y desarrollo, junto a la colaboración entre academia e industria. La visibilidad sobre la problemática es fundamental, lo mismo que el apoyo a las agrupaciones de familiares.

Sin duda que la sociedad civil ha hecho un gran trabajo, han alzado la voz como nunca; sin embargo, visibilizar las EPOFs es tarea de todos.


Bettina Horst:

Bettina Horst: "Todavía se cree que el centro es un buen marketing... y a estas alturas no lo es"

La economista y directora ejecutiva del instituto Libertad y Desarrollo, que asegura que nunca han recibido financiamiento de partidos políticos, está convencida de que ha llegado el momento de tomar medidas políticamente impopulares. Para ella, es la hora de aplicar recetas drásticas si queremos salir del estancamiento. “Hay que dejar de caminar sobre huevos. Si nos vamos a quedar con una agenda como del pasado, que en el fondo solo hace lo que suena bien, no vamos a salir de donde estamos”.

Gabriela Villalobos

El virus del estancamiento

El virus del estancamiento

¿Quién no ha escuchado esa genialidad de yo jamás votaría por…. Seguimos atrapados en los sentimientos y las legítimas emociones que nos generan esos hitos, pero como en la muerte lenta del crustáceo que adormece en la olla conforme sube la temperatura del agua, Chile gambetea la mediocridad teniendo todo para brillar desde los acuerdos.

{title} Matías Del Río
El silencio del PS

El silencio del PS

Lo más duro no fue la derrota. Fue la abstención interna. Lo que dicen los gráficos, los territorios, los chats. El PS no se despertó a votar por Tohá. No se movilizó. No hizo campaña. No puso la estructura.

{title} Paula Comandari


Daniel Mansuy:

Daniel Mansuy: "Hoy día gobernar Chile es una sarta de problemas"

El académico y analista político retrata con dureza las falencias discursivas y estratégicas del partido del Presidente Boric: "El Frente Amplio se deshizo electoralmente", dice. En esta entrevista, repasa el resultado de las primarias, las estrategias de los presidenciables y los riesgos de una política sin anclaje en el electorado. "En esta alternancia es inviable lograr estabilidad", asegura.

Claudia Guzmán

La última entrevista de Fantuzzi

La última entrevista de Fantuzzi

Tenía un estilo único: frontal e histriónico. Es por eso que la reciente muerte del empresario y líder gremial generó muestras transversales de cariño y respeto. La periodista Carolina Urrejola le hizo una entrevista íntima a pocas semanas de fallecer. En ella reflexiona sobre el modelo chileno, el clima hostil que vivimos y su receta para salir de la crisis.

Carolina Urrejola