Sin cobro de impuestos, cambios en el Minsal y nuevas leyes: los anuncios y lo que viene para los niños con Duchenne

Luego de que Camila Gómez, madre de Tomás Ross, concluyera su caminata desde el sur y llegara a La Moneda, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, detalló que en la cartera se encuentran trabajando en una serie de medidas para quienes padecen de distrofia muscular de Duchenne y enfermedades poco frecuentes.

Tras la reunión que tuvo con el presidente Gabriel Boric y la mamá de Tomás, la titular de Salud sostuvo que ingresarán indicaciones a la Ley Ricarte Soto, las cuales se sumarán a las que ya fueron incorporadas en el proyecto de ley de estatutos para enfermedades poco comunes.

En este sentido, la secretaria de Estado dijo: “Vengo llegando de la Asamblea Mundial de la Salud y tuvimos una reunión con el director de la Organización Panamericana de la Salud, y en la reunión de Mercosur, que viene ahora en junio, vamos a tener una sesión especial para hablar de los medicamentos de alto costo y de cómo la organización va a empezar a apoyar, particularmente al cono sur, en tener un mayor acceso a estos medicamentos”.

Siguiendo en esa línea, Ximena Aguilera anticipó que serán “varias (las) líneas de trabajo. En el diagnóstico, en tener un registro de las personas, y en seguir trabajando con las agrupaciones sociales, que son las que más saben de sus necesidades”.

De esta forma, la ministra de Salud dio a conocer que se abocarán en “normar el tratamiento (de las enfermedades poco frecuentes); y respecto a cómo se puede mejorar el acceso a estos medicamentos de alto costo”.

Además, otro de los puntos que planteó el Ministerio de Salud (Minsal), es que buscarán una manera más rápida en relación a “la forma en que se aprueban los medicamentos (de alto costo)” y la “evaluación de tecnología sanitaria”.

La ayuda del Minsal a la familia de Dante Jara y Tomás Ross

Con respecto a las medidas relacionadas con enfermedades poco frecuentes, Aguilera precisó que tendrán una oficina dedicada a ellos en el Ministerio de Salud.

Por otro lado, la secretaria de Estado anunció que el Gobierno ayudará a la familia de Tomás Ross con el pago de impuestos en la compra del medicamento que necesita el niño.

Aguilera también dio a conocer que ya se contactaron con la familia de Dante Jara, el menor de edad que también padece de distrofia muscular de Duchenne, cuyo padre inició una caminata rumbo a La Moneda desde el norte para recaudar fondos para el tratamiento de su hijo.

En esa línea, la ministra afirmó que el Ejecutivo la ayudará de una forma similar a lo que le ofreció a Camila Gómez.